無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

無虹彩症と雪

5年前、私たちは横浜から地元の北海道へ戻ることになった。 北海道に戻れるとわかったときの一番の心配。 まぶしがりに雪国ってサイアクやん! とういこと。 私が人生の大半を過ごした旭川は比較的豪雪で、建物の密集度合いもさほど・・な地域なので、冬は…

遮光調光眼鏡を使ってみて

意外にNAのレンズもつけてみると色が濃かった。 ちぃも思っていたより濃かったらしい。 やばい、使ってくれるかな。 担任の先生にも遮光調光眼鏡に変えたことと、眼鏡の説明、今までは外での授業の時は担任に遮光眼鏡にかけ替える声掛けを依頼していたので…

遮光調光眼鏡を買った話

まぶしさの軽減について色々相談したり、ちぃに聞いてみたりで考えた結果、遮光調光眼鏡を購入することにした。 実物が店頭になく、病院にもなく、試せないままで購入はチャレンジだった。 とりあえずロービジョン外来を予約し、遮光眼鏡を合わせることにな…

遮光眼鏡の買い替えに悩む

ちぃは去年の夏に手術をしてから、眼鏡による視力矯正が必要なくなった。 それは視力がアップしたわけではなくて、補正しても視力が変わらない状態だから。 ちぃの希望でずっと眼鏡はかけ続けている(UVカット)けどね。 ちぃの持ってる遮光眼鏡は、度の入っ…

弱視の子が本に興味をもつのか

私は本が好きだ。 だけど、子どもたちにはほとんど読み聞かせをしていなかった。 そのせいでちぃもあまり読みたがらない。 ちぃが幼児期に買ってと言う本はアンパンマンやプリキュアの1ページが異様に分厚く、破れにくくちょっとの水なら大丈夫なあのシリー…

視覚支援(盲)学校への偏見

これは私が持っている偏見の話。 入学前から弱視児はどのように入学を迎えるかを考えないとならない。 盲学校、弱視学級、通級のどこで学ぶのがいいのかを成長を見ながら考える必要がある。 札幌に住んでいるちぃは弱視学級という選択肢はほとんどなかったか…

1年生時の学校生活の見えにくさを振り返る

入学前は現在の視力では1年生の間はひどく困ることはないんじゃないかとひとみの教室の先生には言われていた。 実際、黒板の字が小さくて困ったことはあったけど、拡大教科書に書いてあることは理解できたし、心配していた国語・算数はしばらくは問題なかっ…

見えにくいことの自覚

誰でもそうだろうけど、生まれたときからの自分の目の見え方に疑問なんてない。 もちろん弱視のちぃもそうだろう。 でも他者とのかかわりが増えると、ちぃの中でも違いや疑問を感じることが増えていくのかな。 今回は3歳から現在までのちぃの見え方に関連し…

七夕の願い

半年前の話・・・ 北海道の七夕は8月。 ちぃの入院中に七夕を迎えたんだけど、小児病棟にも短冊が用意されていた。 手術の当日、時間を持て余していたちぃに願い事を書くように勧めた。 私に見えないように離れて何かを書いて、木につけていた。 手術中の待…

弱視児を抱えた我が家のスケジュール破綻リスク

我が家はギリギリの状態で生活している、いろんな意味で。 ちぃが入学したこの1年で特に痛感した。 イレギュラーなことが起こると対応不能に陥る。 特にそれはスケジュール的な問題で。 前提に、私が週30時間働いていることと、その状態で3つの習い事と通…

白内障の手術後の経過

術後3か月は24時間透明なゴーグル仕様の保護メガネをつけ、点眼も頑張った。 3か月後の診察でも経過は良好とのことで、今回でこの病院の診察は終了して今後は術前に通っていた病院でフォローしてもらうことになった。 術後合併症は先生も心配していたの…

手術、そして退院

ちぃの手術は朝から2例目なので10時30分ごろの予定。 夜間もぐっすり(私は狭い&腰痛ですでに疲労気味)で、変わった様子もなく朝食がないことにも不満は言わず折り紙をしていた。 昨日は私をおいてオペ室の看護師と手術室の見学に行っていたから心配ない…

手術のために入院したその日に退院の危機

ちぃには目の治療をすること、何日か入院すること、毎日私が行くことなどを事前に説明し、ちぃは普段と変わった様子もなく過ごしていた。 当日も入院するまでは「早く病院行こう!」と張り切っていたちぃも、いざ病棟に案内されると不安になり、私を避けるよ…

手術のための病院探し

1年位前から水晶体が濁っていることは指摘されていた。 それが今年になって手術適応レベルになってきたらしい。 ちぃの日常生活を見ていても特に見えにくさの変化はないような感じもする。 けど、確かに入学後から膝の傷が増えてきていて、転ぶ頻度が増えて…

弱視とおもちゃ 3~6歳

3歳ころからさらに視知覚トレや知育を意識したおもちゃが増えてきた。 何が何だかわからないけど、ちぃが楽しめて将来に何かしらのいい影響を期待して・・・というようなざっくり適当な希望だけ持っていた気がするなぁ。 まずはコドなび。(ムダに高い!!…

弱視とおもちゃ 0~2歳

おもちゃに関しては無虹彩症の診断がついた時から色々意識して買っていたのでそれを振り返ってみることにしてみた。 診断がついたときにネット情報で、まずは見ることに興味を持ってもらうことが大切と知った。 そこで初めて弱視を意識して買ったものは本。 …

「補助具使いたくない」問題

ちぃが入学時に準備していた補助具は遮光眼鏡と、教室で使うためひとみの教室から借りた書見台仕様の机。 遮光眼鏡は4歳から日常的に使っていたけど、書見台はひとみの教室でしか使っていない。 盲学校の先生経由で作ってもらった書見台も家にあるけどまだ…

行方不明事件in児童館

ちぃの小学校の中にある児童館は登録人数の割に狭小だ。 このイモ洗い状態の部屋で目当ての子を探すのは難しいんだろうなと思う。 だからちぃに目をかけてもらうことも不可能に近いというのが第一印象だった。 なのでちぃは民間の学童も併用していて、その迎…

新しい習い事

つくづくちぃにはお金をかけている・・・と思う。 体操、英語に次いで3つ目の習い事を1年生になって追加した。 1年生で3つの習い事(+不定期のひとみの教室)は体力的にもきついので、英語をやめるようにやんわり誘導したものの却下された。 どれも行き…

入学当初のつまづき

入学して最初のうちは大切な時期だと思っている。 学校が楽しいと思えるか、勉強が楽しいと思えるか。 ここでいやなイメージがついてしまうと後々大変なことになると私は思っている。 が、入学早々、話が違うよー(泣)的案件が発生。 担任の字が小さすぎて…

入学後の学校の嬉しい配慮

通級の先生は、どこの学校も時間割の字が小さくて弱視児には見えにくいということを言っていた。 なので入学前の話し合いの時にもそのことを伝えてくれていて、ちぃが入学式の前に見学に行った時も、担任の先生が実際の時間割りを見せてくれて見えているか確…

体操教室の変化

2019年4月 4月になり体操教室の環境が変わった。 今まで4~6人に先生1人の少人数制だったが、10~12人に対してコーチはメイン1人、サブ2人の3人体制へ。 この変化によって今までなんとなくごまかされていた困りごとが表面化した。 メインのコーチが1…

放課後デイサービス探し

探したけど結局なかったよ、という話。 私は週30時間働いているので、ちぃの放課後の預け先をどこにするかは頭の痛い問題だった。 ちぃの放課後の預け先があのイモ洗い状態の児童館だとわかる以前から、児童館以外に少人数の預け先があったらいいなと思った…

卒園式の思い出・・・という名の不満

2019年3月 ちぃのクラスはちぃ含め6人なので小さな卒園式だった。 前方に横一列に並んだ卒園児のイスが6つ。 その後ろには左右に分かれた保護者席。 右端に縦に在園児の席があるためか右側の保護者席がほとんど埋まっていて、左側はすいていた。 りぃが在…

保育園に単眼鏡の持ち込みを断られた話

2018年12月 ある日ひとみの先生に単眼鏡を保育園に持っていって練習するのもいいね、と言われた。 確かに自宅では使う場面があまりないので、日常生活の中で練習するなら保育園なんだろう。 補助具を日常生活で使うことで慣れていくということもあるが、もう…

学区の小学校との入学前のやりとり その3

2019年4月 1日に入学受付があったので、そこで最後の見学の相談。 ・・・教頭変わっとるやないかい! っていうか、校長まで! まぁ、よくあることだけど、上が変わると方針が大きく変わるということも聞いたことがあるので慎重にいかないと。 新しい教頭先…

学区の小学校との入学前のやりとり その2

1日入学のときに教頭先生と話す時間を作ってもらった。 この時には学校にどんな配慮をお願いしていたか、正直忘れていた。 どうやら ・机はひとみの教室から借り、席は真ん中前方(まぶしくなくて見えやすい) ・靴箱やロッカーは見つけやすい端に(同じも…

学区の小学校との入学前のやりとり

小学校へのアプローチがまったくわからなかった私は、ひとみの教室の先生に言われるがままに行動を起こした。 まずは夏休み前に、拡大教科書が必要な子が来年入学予定なので、と学区の小学校に依頼の電話。 (確かこの電話の前にすでにひとみの教室の先生か…

通級のための入学準備

入学と同時に通級に通うには年長の春から動き出す必要がある。 まず夏までにちえりあに教育相談にいくこと。 正確にはちえりあにある幼児教育センター(だったと思う)に教育相談の予約を入れる。 これが2か月待ちなので夏までに相談に行くためには春には予…

入学準備 通級か弱視学級か

横浜では弱視学級を立ち上げることが一般的と聞いていた。 学区の小学校で弱視学級を作り、場面によって普通級で過ごすのか弱視学級で過ごすのか使い分ける、と私はイメージしている。 しかし札幌に来て話を聞くと札幌では弱視学級の立ち上げはまずない、と…