無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

タブレット学習の副産物

ちぃは算数が苦手だ。 でも克服したい気持ちもあるようで、教科書ワークを買ってとねだられたりもした。 1年後、結局ワークの1割くらいしか手をつけずにその学年が終わる。 私も気持ちわかるけど、買ったときがやる気のピークなんだよね。 親からは教わり…

夜に慣れる(なお、駆けることはできない)

ちぃは昔から夜道を嫌がる。 「見えない」といつも言うけど、その[見えない]の程度がわからないから困る。 ちぃも私たちがどの程度見えているかわからないからお互い様なんだけどね。 我が家は家族でのお出かけ(実家訪問や小旅行)のとき以外は夜に外出しな…

お手頃な補助具を求めて~単眼鏡~

ちぃは現在NEITZ(ナイツ)の単眼鏡を使っている。 入学当初は2.8倍、去年学校で失くしてからは4倍のものを使用している。 通級で借りたときも、眼科で処方してもらったときもNEITZ。 以前、学校で失くしたときはそりゃうちひしがれたさ。 ちぃより私がね。…

晴眼者と同じようにという(私の)呪縛

今年の夏にサーカスを見に行った。 アクロバット的なことが好きで、動物も好きな我が家の子どもには絶対楽しめる場所。 だけどちょっと心配なのが明るさ。 私も小さい頃1度見たことがあったけど、あれって薄暗いような場所じゃなかったっけ? 行きました、…

白杖への第一歩、アイフェスタ

札幌に来てすぐのころ思っていた。 横浜だとライトセンターなどで、視覚障がい者に必要な補助グッズを手にとって見ることができる機会が年に何回かあった。 拡大読書機やルーペ・単眼鏡、読み上げ機能のある家電など便利な生活のためのグッズがたくさん展示…

デイジー教科書

というものがあるのは聞いたことがある。 正確には横浜に住んでいたときに、ライトセンターにデイジー図書というものがあるのは見聞きしたけど、詳しいことは何も知らなかった。 その頃ちぃは乳幼児だから本について考えることがなかったせいもあるかも。 今…

市立、私立、道立の壁

北海道の学校は一般的に大きく分けて市立、私立、道立の3つ(だよね?) 横浜で幼稚園に入園するときも二重在籍というワードが出てきたけど、このときは同じ文科省管轄内で複数の場所に所属できないということで、ちぃは幼稚園と盲学校の幼稚部には同時に籍…

マラソン大会

ちぃは3歳の頃からマラソン大会に出ている。(放り出されている) 毎年欠かさず何かしらの大会に出場中。 でも去年までの3年間はコロナの関係で大会そのものが中止だったりなんだりで走れてなかったんだけどね。 今年はもう何度か親子ランに出ているけど、…

単眼鏡紛失?盗難?

ちょっとした事件が起きた。 (のでタイトルにしてみた) 学校で自分の机の上に単眼鏡を置いておいたらしいんだけど、2時間目の授業が座学ではなかったようで、そのときにちぃの席の周りに集まっていた子が単眼鏡を触っていたらしく、その後行方不明。(ち…

大きな文字の青い鳥文庫

ちぃにいつも付きまとう[読書問題]の話。 弱視は読書が大変だ。 読める文字サイズは限られているし、読みたい本が読める文字サイズとも限らないから。 小さいうちは電子書籍よりは実物に触れてほしいしね。 低学年の頃はゾロリやおばけのアッチなど、ちぃ…

ちょっとした成長

ちぃは好奇心は強いけど、積極性はない。 これは性格的なものでもあり、見えにくいせいでもあると私は思っている。 どこか行くとき、何かするとき、必ず「一緒に行こう」と言い、はじめての場所などは絶対1人では行かない。(公園の遊具を除く) その後も「…

担任が変わった、という1年前の話

ちぃの学校は2年ごとに担任が変わる。 3年生のときの先生はよっぽどのことがなければ4年生でも担任。 ところが。 ところが、よっぽどがあったのか4年生になったときに担任が変わった。 3年生の年度末に担任から何か匂わせっぽい言動があって気になって…

初めてのスキー学習(校外)

ちぃの通う学校は3年生からスキー場での遠足兼学習みたいな授業がある。 去年はクラスが学級閉鎖になったためちぃのクラスだけ中止に。 一応去年のうちに準備したのは ・通級担任から担任へスキー授業での弱視あるある的な用紙の配布 ・学校で使用するスキ…

白杖×弱視

ちぃのおかげで知ったことがたくさんある。 まず、盲学校は全盲の人が行くところだと思っていた。 これはネーミングに問題があったと思う。 今は視覚支援学校という名称に変わったから、私のような勘違い野郎が減るといいんだけど。 白杖も全盲の人の物とい…

ジグソーパズル

弱視のちぃは視覚的な細かいことに気づきにくい、はずだ。 だからちぃが間違い探しに挑戦しているのを見ると、イライラしないのかなぁと思ってしまう。 (母は間違いが見つけられないとイライラする性質です、ハイ) いつかどこかで見聞きしました。空間認知…

札幌ドームで野球観戦

私は北海道日本ハムファイターズが好きだ。 15年近くファンクラブに入会していたし、旭川に住んでいたときも高速代やときにはホテル代も費やしてかなりの試合を観戦した。 横浜に住んでいるときも日本シリーズのために帰札し、ちぃをドーム内の託児所に預…

夜景が見たい

ちぃが入学したときにWAONカードを買った。 これは児童館からタクシーで習い事に行くためのタクシーの支払い用で、ちぃ専用カード。 なので買うときもちぃにカードを選んでもらった。 ちぃが選んだのは函館の夜景のカード。 それから何かにつけて函館に行き…

早期に障がいに気づくと過保護になるのか?

札幌に来て驚いたというか、自分の常識を考え直すきっかけになった話。 4年前、年長になったちぃは市盲の教育相談ではなく、小学生が通うひとみの教室の教育相談に行き始めた。 そこで懇談会があって、初めて札幌の弱視児をもつママたちと話す機会があった…

自転車にのれません。

ちぃ(10歳)は自転車に乗れない。 理由は2つ。 1)弱視なので自転車に乗って1人行動させることに私がものすごーく不安。 (というかそもそも自転車に乗っちゃダメくらいに思っていた) 2)マンションの駐輪場が1世帯1台しかない(夫の自転車用) 中学…

送迎からの卒業

ちぃは習い事を3つしているが、どれも自宅から近くはない。 1:徒歩(30分)で行けないこともない英語(4歳から) 2:車で20分くらいかかる国語塾(小1から) 3:車で30分くらいかかる体操(5歳から) 札幌に住み始めたころは保育園児(4歳)だった…

過保護をやめたい

ちぃも今年で4年生。 お姉さんに近づきつつある(中身は別途) 小学校生活も後半になり、学年的にはお姉さんのちぃに対して何かを変える時期かも、とうっすら感じていた。 というか私が加齢なのかなんなのか、ちぃの習い事(3つ)と通級と、自分の仕事のス…

弱視のすごろくに驚く

コロナが続くこの数年、我が家ではボードゲームやカードゲームが流行っている。 そして最近はもっぱら人生ゲーム。 鬼滅の刃の人生ゲームなんだけど、ちぃにはマスに書いてある文字が小さくて読むことが難しい。(文字サイズは8~9ポイントくらいかな?) …

無虹彩症、スキー学習への道

小学校に入学してから色々難関はあった。 でも、でも一番の難関はやっぱりスキー。 それもスキー場でのスキー。 スキー場でのスキー学習は3年生からとわかっていたけど、1年から何をするべきか考えていた。 まぶしさ、凸凹や傾斜の見えにくい雪原、苦手な…

3年生を振り返る ~漢字編~

春からは4年生か。早いなあ。 これは弱視に限らずなんだろうけど、小2から小3、小4から小5は差が大きいから3年生や5年生になり学習面でつまづく場合が多いって聞いた。 環境的にはまずまずのスタートだったけど、やっぱり2年生とは違った。 漢字の画…

担任が孤独に弱視児と向き合っている件

ちぃの1・2年生時の担任の先生は、推測だけれど特殊学級などの経験はなさそうだった。 私の要求にも否定せず試行錯誤しながら応えてくれた。 ちぃは担任のことが本当に大好きだったので、ぼっちでも学校に楽しそうに通っていたし本当に感謝しかない。 ただ…

学びのサポーター(2年生時)

1年生の学年末の個人懇談でも、ちぃには来年も学びのサポーターのフォローを希望した。 もちろん濃密なやつじゃなくて、目盛りなどの細かな授業とかのときにちょっと教室の後ろで見守ってくれるという程度のイメージで。 そして2年生。 クラス替えはないの…

学びのサポーター(1年生時)

札幌には学びのサポーターという有償ボランティアがいて、特別支援教育の充実を目指す・・・と市のHPに書いてある。 ちぃにもついてもらえるよう入学前にお願いしていた・・・気がする。 5月の連休明けくらいからサポーターさんが活動開始したらしい。 ちぃ…

出会いと別れ

この春からちぃは3年生になった。 春は出会いと別れの季節、ちぃにも変化があった。 あらかじめ決まっていたのは人生初のクラス替え。 ただ、ひとみの教室の先生から担任の先生に、親しい子はなるべく同じクラスにしてほしいと伝えてくれているので、友達の…

休み時間はひとりぼっち

これも懇談の話。(1年生の12月) その前にちぃの生態を説明しよう。 ちぃは人見知りだ。(いや、家族全員そうなんだが) 公園で遊んでいても他を寄せ付けない。 一緒に遊びたいと来てくれた子から逃げる、そして来てくれてることを伝えると「えっ、気づか…

学校の個人懇談(1年生)

ちぃは学校の出来事を話さない。 だから先生に聞かないとわからない。 入学後初めての懇談は主に困りごとの確認。 書見台をちゃんと傾斜をつけて使っているか、黒板の文字は見えているか、わからないことはわからないと言えるか・・・ さらに字が小さすぎる…