眼科は横浜にいる間に、盲学校の先生つながりで紹介してもらった。 特に小児眼科の専門ではないけど優しい先生だった。 遺伝科は自分で探した。 札幌には遺伝科は３つ、うち２つは近所なので診察の曜日と勤務をみて条件の合う方にした（いわばテキトー） 盲…

2016年4月 やっかいだったのは夏から借り手がいなかった札幌の自宅マンションは新たな借り手が決まりかけていたこと。 家賃収入はありがたいけど、自宅マンションを貸して札幌で自分たちは賃貸アパート生活になるとしたらどこに住むか決まらないと幼稚園が探…

2016年3月 それは突然やってきた。 主くんから次年度の春の転勤は120％ないと言われて夏からパートも始めたのに。 ３月上旬、まさかの内示。 主くんの会社の異動は不定期なので、転勤はサプライズ的に起こる。 そして内示が遅すぎて引っ越し業者の依頼をはじ…

2015年9月 私たち夫婦は走ることが好きだ。 ということで３歳半にして容赦なくちぃもマラソンデビューが決定。 このまま大きくなればちぃはマラソンに興味はもたないだろうと思う。 伴走がいないと参加できないし。 見えないからできない と思い込むまえに。…

かるーい紆余曲折を経て幼稚園が決定したことを盲学校の先生に伝えた。 するとなにやら入園予定の幼稚園に盲学校の先生から連絡を入れてくれるとのこと。 幼稚園に盲学校の先生がわざわざ出向いてくれて、幼稚園の先生と直接話をしてちぃの状況を伝えたり、…

最初の幼稚園見学が終わったその日、弱視のグループラインで相談した。 この時点で自分が孤立していなかったことが本当に救いだった。 相談の結果、私は最速で立ち直った。 なぜなら先輩方の経験が半端なかったから。 区内の幼稚園全滅した話。（区内すべて…

2015年6月 初めに見学に行ったのは、家から一番近い坂の上の幼稚園。 見学を申し込み、当日行くと私たちのほかに２組の親子が来ていた。 園内には入れず、園庭で子供を遊ばせながら教室の様子を見たり、配られたファイルに目を通す。 そのうち園長が園庭に現…

幼稚園を探す前から盲学校の教育相談で言われていたことがある。 来年は盲学校の幼稚部で在籍するか、引き続き教育相談で通うか。 盲学校の幼稚部に在籍するには条件がある。 地域の幼稚園には入園しないこと。 幼稚園に入園すると、幼稚部には在籍できない…

2015年5月 りぃが生まれて間もないころ、近所にＪＳＳスイミングスクールが新設された。 以前も近所のスイミングの体験に行ったことあるけど、ちぃはプールも楽しんでいた。 小学校の授業でも水泳はあるので水には慣れてほしいと思った。 弱視で水ってこわい…

2014年秋 元々私たちは１人っ子は考えていなかった。 ちぃが生まれて遺伝子がらみの疾患とわかってもそれは変わらなかった。 周りのママの中には２人目を躊躇する人もいた。 そう思うのは当然の反応だろう。 我が家はちぃの疾患に無知な主くん（これはこれで…

ライトセンターでのひよこ教室が終わってからも、月に１回はキッズルームにみんなで集まることが続いた。 やっぱりここで出会えた人たちは今後もつながっていたい人たち。 一部のお友達は盲学校の幼稚部で会えるけど、ひよこがないとみんなに会えない。 はる…

ちぃは外を歩いても特に眩しそうな様子はなかった。 でも診断がついてからは少しずつ目を守るための対策を始めた。 １歳ごろ、つば付きの帽子を購入。 ちぃがポイポイ落とすのを拾って歩く私。 かぶることに慣れてなくて違和感があるんだろう。 結局あまりか…

2014年9月 私は基本的に大いなる勘違いをしていた。 目が悪い＝眼鏡が必須と思い込んでいた。 弱視はみんな少しでも見え方を良くするため早く眼鏡で矯正をするものだと思っていた。 弱視のお友達（別疾患の）は１歳になる前から眼鏡をかけていたので、ちぃも…

2014年4月 入学後に劣等感を感じない程度に運動ができるようになるには・・と考えた結果、体操にロックオン。 基本的に運がいい（と思い込んでいる）私の家の近所に体操教室があった。 そこは２歳の誕生日を迎えたら入会OKらしい。 ３月中に体験に行ったとこ…

月に２回、市盲の教育相談に通う日々が始まりました。 流れとして当たり前だけど在籍児ベースで進んでいくので、それに教育相談の子が参加させてもらったり、そうでなかったり、という感じ。 まずは朝の会が始まります。 ちぃは在籍児ではないので朝の会に参…

2013年10月 毎回行くのが楽しかったひよこ教室も終わり、空白の日々。 ひよこ教室で出会ったお友達の中には横浜訓盲学院や横浜市立盲特別支援学校（市盲）に通っているお友達もいた。 １歳半のちぃでも市盲の教育相談に行けるとのことで、悩んだあげく行って…

ひよこ教室に遊びに行くと、すぐに５～６人の先生たちが大きな挨拶で迎えてくれた。 その日は２人のお友達とママ＆妹ちゃんが来ていた。 お友達の数に対して先生の人数が手厚く、部屋も広すぎる・・・ 半年後に終了する理由をなんとなく感じながらしばらく様…

2013年３月 区役所でもらったライトセンターのビラには乳幼児の目の見えにくい子について書いてあったかな。 ・・あんまり覚えてないや。 すぐにライトセンターに行かなかったのは、二俣川という横浜在住歴１年の私には聞きなれない地名、ここに行って何かが…

遺伝子検査と言っても難しいことは何もない。 採血するだけ。 すでに入院、採血を経験済みなので泣き叫ぶちぃにも慣れた。 慣れたことが逆に申し訳ない・・ この検査結果を聞くときは、無虹彩と診断されたときよりはるかに緊張した。 なので話の内容は正直、…

診断がついて少し落ち着いたころ、それぞれの親（ちぃの祖父母たち）に手紙を書いた。 ちぃの目のこと、ウィルムス腫瘍のリスクが高いこと、発達遅滞の可能性があること。 知ってることを全て書いた。 その時は全て伝えないと、と思ったのかもしれないし、自…

横浜に戻った翌週、家族３人でこども医療センターに行きました。 平日なので主くんは仕事に行こうとしていましたが、さすがに大事な話になると思い会社を休んでもらいました。 （お願いしないと会社を休んでくれないあたり、主くんの問題意識の低さが露呈） …

旭川に来て１週間経った夜38.8℃の発熱があり、夜間救急を受診しました。 そこで「熱くらいで来るな！」とじいさん先生に怒られたのはさておき、翌日の日中に言われたとおり近所の小児科を受診し念のため日赤に入院することになりました。 結果、突発性発疹だ…

ちぃは毎日少しづつ目を開ける時間が増えてきました。 そして開眼している時間が増えるたびに私の違和感も増えました。 キョロキョロ・・・ 目が何を見るでもなく動いている感じ。 じっと目が１か所を見ることがない。 （私がそれを眼振と知るのは診断がつい…

2012年春、横浜でちぃは生まれました。 高齢の初産婦の割に経過は順調でしたが諸事情で帝王切開でした。 なので入院期間が少し長くて10日ほどありましたが、ちぃが初めて目を開けたのは退院前日の夜中でした。 先生は目玉もあるしそんなに問題はないと思うけ…

我が家には先天性無虹彩症のちぃさんがいます。 今は年長になりましたが、ここまでのことを振り返りながら書いていきたいと思っています。 という決意表明だけ、とりあえず。