無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

2019-01-01から1年間の記事一覧

手術、そして退院

ちぃの手術は朝から2例目なので10時30分ごろの予定。 夜間もぐっすり(私は狭い&腰痛ですでに疲労気味)で、変わった様子もなく朝食がないことにも不満は言わず折り紙をしていた。 昨日は私をおいてオペ室の看護師と手術室の見学に行っていたから心配ない…

手術のために入院したその日に退院の危機

ちぃには目の治療をすること、何日か入院すること、毎日私が行くことなどを事前に説明し、ちぃは普段と変わった様子もなく過ごしていた。 当日も入院するまでは「早く病院行こう!」と張り切っていたちぃも、いざ病棟に案内されると不安になり、私を避けるよ…

手術のための病院探し

1年位前から水晶体が濁っていることは指摘されていた。 それが今年になって手術適応レベルになってきたらしい。 ちぃの日常生活を見ていても特に見えにくさの変化はないような感じもする。 けど、確かに入学後から膝の傷が増えてきていて、転ぶ頻度が増えて…

弱視とおもちゃ 3~6歳

3歳ころからさらに視知覚トレや知育を意識したおもちゃが増えてきた。 何が何だかわからないけど、ちぃが楽しめて将来に何かしらのいい影響を期待して・・・というようなざっくり適当な希望だけ持っていた気がするなぁ。 まずはコドなび。(ムダに高い!!…

弱視とおもちゃ 0~2歳

おもちゃに関しては無虹彩症の診断がついた時から色々意識して買っていたのでそれを振り返ってみることにしてみた。 診断がついたときにネット情報で、まずは見ることに興味を持ってもらうことが大切と知った。 そこで初めて弱視を意識して買ったものは本。 …

「補助具使いたくない」問題

ちぃが入学時に準備していた補助具は遮光眼鏡と、教室で使うためひとみの教室から借りた書見台仕様の机。 遮光眼鏡は4歳から日常的に使っていたけど、書見台はひとみの教室でしか使っていない。 盲学校の先生経由で作ってもらった書見台も家にあるけどまだ…

行方不明事件in児童館

ちぃの小学校の中にある児童館は登録人数の割に狭小だ。 このイモ洗い状態の部屋で目当ての子を探すのは難しいんだろうなと思う。 だからちぃに目をかけてもらうことも不可能に近いというのが第一印象だった。 なのでちぃは民間の学童も併用していて、その迎…

新しい習い事

つくづくちぃにはお金をかけている・・・と思う。 体操、英語に次いで3つ目の習い事を1年生になって追加した。 1年生で3つの習い事(+不定期のひとみの教室)は体力的にもきついので、英語をやめるようにやんわり誘導したものの却下された。 どれも行き…

入学当初のつまづき

入学して最初のうちは大切な時期だと思っている。 学校が楽しいと思えるか、勉強が楽しいと思えるか。 ここでいやなイメージがついてしまうと後々大変なことになると私は思っている。 が、入学早々、話が違うよー(泣)的案件が発生。 担任の字が小さすぎて…

入学後の学校の嬉しい配慮

通級の先生は、どこの学校も時間割の字が小さくて弱視児には見えにくいということを言っていた。 なので入学前の話し合いの時にもそのことを伝えてくれていて、ちぃが入学式の前に見学に行った時も、担任の先生が実際の時間割りを見せてくれて見えているか確…

体操教室の変化

2019年4月 4月になり体操教室の環境が変わった。 今まで4~6人に先生1人の少人数制だったが、10~12人に対してコーチはメイン1人、サブ2人の3人体制へ。 この変化によって今までなんとなくごまかされていた困りごとが表面化した。 メインのコーチが1…

放課後デイサービス探し

探したけど結局なかったよ、という話。 私は週30時間働いているので、ちぃの放課後の預け先をどこにするかは頭の痛い問題だった。 ちぃの放課後の預け先があのイモ洗い状態の児童館だとわかる以前から、児童館以外に少人数の預け先があったらいいなと思った…

卒園式の思い出・・・という名の不満

2019年3月 ちぃのクラスはちぃ含め6人なので小さな卒園式だった。 前方に横一列に並んだ卒園児のイスが6つ。 その後ろには左右に分かれた保護者席。 右端に縦に在園児の席があるためか右側の保護者席がほとんど埋まっていて、左側はすいていた。 りぃが在…

保育園に単眼鏡の持ち込みを断られた話

2018年12月 ある日ひとみの先生に単眼鏡を保育園に持っていって練習するのもいいね、と言われた。 確かに自宅では使う場面があまりないので、日常生活の中で練習するなら保育園なんだろう。 補助具を日常生活で使うことで慣れていくということもあるが、もう…

学区の小学校との入学前のやりとり その3

2019年4月 1日に入学受付があったので、そこで最後の見学の相談。 ・・・教頭変わっとるやないかい! っていうか、校長まで! まぁ、よくあることだけど、上が変わると方針が大きく変わるということも聞いたことがあるので慎重にいかないと。 新しい教頭先…

学区の小学校との入学前のやりとり その2

1日入学のときに教頭先生と話す時間を作ってもらった。 この時には学校にどんな配慮をお願いしていたか、正直忘れていた。 どうやら ・机はひとみの教室から借り、席は真ん中前方(まぶしくなくて見えやすい) ・靴箱やロッカーは見つけやすい端に(同じも…

学区の小学校との入学前のやりとり

小学校へのアプローチがまったくわからなかった私は、ひとみの教室の先生に言われるがままに行動を起こした。 まずは夏休み前に、拡大教科書が必要な子が来年入学予定なので、と学区の小学校に依頼の電話。 (確かこの電話の前にすでにひとみの教室の先生か…

通級のための入学準備

入学と同時に通級に通うには年長の春から動き出す必要がある。 まず夏までにちえりあに教育相談にいくこと。 正確にはちえりあにある幼児教育センター(だったと思う)に教育相談の予約を入れる。 これが2か月待ちなので夏までに相談に行くためには春には予…

入学準備 通級か弱視学級か

横浜では弱視学級を立ち上げることが一般的と聞いていた。 学区の小学校で弱視学級を作り、場面によって普通級で過ごすのか弱視学級で過ごすのか使い分ける、と私はイメージしている。 しかし札幌に来て話を聞くと札幌では弱視学級の立ち上げはまずない、と…

ひとみの教室

2018年5月 言われた通り、市盲の教育相談は年度末で終了。 市内唯一の弱視通級でもあるひとみの教室の教育相談に5月から通い始めた。 この1年はここへ教育相談で通い、来年からは通級として通う。 (通いたい、という希望) 未就学児の教育相談は9:00…

体操教室と英語教室でのモヤモヤ

札幌でも習い事は断られることなくスムーズに入会できた。 どこの習い事でも最初に注意事項や性格的な特徴など入会書類で記入する。 もちろん無虹彩で弱視ということは記入するし、体験の時に事前に参加可能か確認する。 でも障がいがあっても入会OK=フォロ…

札幌視覚支援学校との関わり

1度教育相談に参加してから、我が家には年に3回ほど盲学校から学習会のようなもののお知らせが届くようになった。 「ぽかぽかルーム」というその会は毎回内容は違い、移動支援や視覚障がいのスポーツなどの話が聞けた。 未就学児の親向けの集まりで毎回4…

弱視の子と過ごす上で意識していること 外出時

ちぃの矯正視力は0.15~0.2あたり。 裸眼だと0.1がやっと。 今回は2歳くらい(縦横無尽に動き回るようになって)からのちぃを振り返ってみる。 2歳 買い物に出かけてもカートに乗らないで隣を歩くようになった。 が、私が立ち止まっていると先に行ってしま…

保育園生活

めでたく7月から念願の集団生活、保育園が始まった。 まず札幌の保育園の加配事情から。 園や区役所の話によると札幌では障がい児2~3人につき加配1人、というような感じらしい。 つまりちぃ1人のために加配がつくことはない。 保育園の事前面談では目…