無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

弱視児を抱えた我が家のスケジュール破綻リスク

我が家はギリギリの状態で生活している、いろんな意味で。

ちぃが入学したこの1年で特に痛感した。

イレギュラーなことが起こると対応不能に陥る。

特にそれはスケジュール的な問題で。

 

 

前提に、私が週30時間働いていることと、その状態で3つの習い事と通級に通っていることがある。 

 

 

週4日働いて習い事や通級の数だけ送迎する。

・・・すでに破綻。

 

 

でもちぃには療育的意味合いや学校の学習のフォローとして習い事は必須だと思っている。(なによりちぃが楽しんでいる)

そしてそれなりに働かないと習い事の費用も工面できない。

1年生ということや、弱視ということで公共交通機関で1人で通うというのも今は現実的ではないから、送迎もやむなし。

 

 

りぃの保育園をあきらめる(幼稚園に行く)、習い事をあきらめる、収入減を受け入れる、この3つは今はムリ!ということでヒリヒリする毎日が続いている。

 

 

今年の破綻寸前案件はまずは入院。

ちぃの入院は私の職場の理解と、家族の健康なしには成しえなかった。(頼れる人なし)

夫の出張が泊まりでもアウトなので(急に決まるし、断れないし・・)、運にも助けられた。

 

 

ちぃが病気になるぶんには構わないけど(スケジュール目線の話)、家族が、特に私やりぃが病気になると壊滅的。

なので、金曜の夜に熱を出し、週末で回復して月曜日に元気に保育園に行くりぃには感謝しかない。(今年は2回これをやった)

りぃが熱を出すとちぃの送迎ができなくなるから、りぃの健康は最重要。

私が具合が悪くなったときは、夫が会社を休まない限りちぃの習い事は強制休みになる。

これは他の家庭も同じかな?

 

 

ちぃが病気になった場合はまた別の問題がなくはない。

2日休めばなにかしらの習いごとを休む必要がある。

そして休んだら振り替えが必要になる。

そして振り替える日程の余裕がない!

土曜日に入れればなんとかなるんだろうけど、ハードスケジュールな我が家的には土日は習い事は入れたくないから、振り替えに頭を悩ませることになる。

 

 

ある日ちぃが発熱で学校を休んだ時は、学校、児童館、タクシー、習い事と、複数の連絡が必要で、あらためて色々な人にお世話になっていることを痛感した。

あちこちにお世話になってのこのスケジュール。これも破綻リスクのひとつ。

 

 

 

健康な時も問題になるのは、病院通い。

毎月のりぃの皮膚科や、3か月ごとの2人の歯科検診&フッ素塗布は習い事や仕事が終わった18時以降になるので、皮膚科は受付時間ギリギリになるし、フッ素後はすぐに食べれないので夕食が19時を過ぎる。

でも21時には寝る。

 

 

眼科は手術してくれた病院に通うのは5時間目を早退する必要があった。(外来の最終が14時30分)

手術後は以前の病院に通院先が変更になったけど、担当の先生の午後の外来は週1回しかなく、習い事(16時)と被るのでこれも早退して受診して習い事に間に合わせる。

遺伝科も習い事のある曜日なので学校を早退して受診して、習い事にギリ間に合う感じ。

むしろ習い事の時間を気にして先生と話す状態。

眼科のある病院と、遺伝科後の習い事がどちらも白石区なので、中央区の西側に住む我が家からは遠いのも問題。

白石に行くのはまとめて済ませたいけど、曜日が合わない・・・

 

 

我が家的にはもういっそのこと白石区に住んだほうがすべての習い事が近く、ひとみの教室も近いのでもっと精神的に余裕のあるスケジューリングになるんだけど・・

 

いかに早退を少ない状態で習い事と仕事を休まずにいけるか、いつもこればかり考えているかも。

ひとみの教室のときに早退するのはしょうがないけど、病院受診で早退するのは減らしたいんだよなぁ。

 

 

以前は習い事を休んだ後、振り替えができずにモヤモヤしていた私。

そんな私に、裕福な友達が「振り替えなんてしなくていいんじゃない?」と言ってくれたおかげで私の気持ちはかなり楽になった。

振り替えは権利だから!と必死になっていたけど、振り替えられないなら諦める、という選択肢を提示してくれたのは、ケチケチした時間&金銭貧乏にはない発想。

無理にでも振り替えを入れる!という自分の狭い考え方がイヤになるわ。(働き損は嫌だから扶養を外れるしかないというのも貧乏人の稚拙な発想)

いや、裕福な友達と同じ目線で考えてていいのか?私。

 

 

りぃが入学したら(保育園の在園基準を気にせず働けるなら)、大手企業で週20時間程度の勤務に減らして、でも社会保険に入る、というのが1年後の目標。

これなら収入減でも心に時間の余裕ができる。

 

 

ちぃが弱視児だからこその悩みだと思っていたんだけど、文章を書いていると私の頭の硬さの問題なのがありあり・・・

そして破綻リスクというタイトルにしているけど、読み返したらちぃの早退が多すぎてすでに破綻してるやん!と気がつく・・・