無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

手術のための病院探し

1年位前から水晶体が濁っていることは指摘されていた。

それが今年になって手術適応レベルになってきたらしい。

ちぃの日常生活を見ていても特に見えにくさの変化はないような感じもする。

けど、確かに入学後から膝の傷が増えてきていて、転ぶ頻度が増えているのかなというのは感じていた。

転ばないにしてもつまづくことも増えたように見える。

白内障ってまぶしいのはわかるけど、それでつまづくのかなぁ??

 

 

まぁ、転倒との関連はわからないけど、そろそろ手術かぁ。

緑内障の手術をしたお友達はいるけど、小学生で白内障かぁ。

高齢者の白内障は見てわかる人もいるけど、ちぃの目を見てもそんなにわかりやすく濁ってはいないから私にはよくわからなかった。

ちぃに見えにくさを聞いてもはっきりしないから、余計に手術の必要性の実感もわかなかった。

 

 

ちぃの通う病院では手術はできないので、手術のために別の病院を受診することになる。

が、私の予想に反して先生には紹介できる病院や先生がいないらしい。

先生は小児眼科の専門ではないし、最近の小児の手術に関してもどこの病院がどうという情報もあまりないようだった。

 

 

私ももちろん札幌の小児眼科や各病院の手術件数なんてわからない。

ひとみの教室の懇談で1か所評判の悪い先生の話は聞いたけど・・・

 

 

というわけでゼロからの病院探し。

というか、病院って患者が探すんだ・・とびっくりした。

 

 

札幌で手術できそうなのは北大、札医、市立の3つ。

まずは眼科の先生の助言に従いひとみの先生にリサーチ。

さすがにちぃと同じ無虹彩白内障の手術の子はいないけど、ここ数年でひとみの教室に通っていて手術になった子はどちらも同じ病院で手術をしていたことがわかった。

 

 

ちぃは札医の遺伝科に通っているので、受診の時に小児科の先生にリサーチして、札医でも手術可能という情報をいただけた。

 

 

さらに以前一緒に働いたことのある、小児眼科とは何の関係もない先生にもあつかましく勤務経験のある2つの病院の情報を教えてもらった。

 

 

あとは私のどうでもいい思惑(駐車場で苦労しない、通いやすいなど)も含めて病院を決定!

 

 

4月に手術も視野に他の病院を受診という話になり、6月に受診、8月に手術・・とサクサク進むのでした。

 

 

ちぃには手術が決まる前から治療が必要という話はしていた。

けど、あまり気にとめていない様子。

私が深刻な感じでもないから楽観しているんだろう。

もしくは、私が「やる」ということは絶対なので、手術は避けられないと理解して諦めたか・・

 

 

全身麻酔に必要な心電図やレントゲン、採血、どれもはじめての検査なのに、泣きもせず順調に終了。

生活圏にある病院なので、そこもちぃが不安にならないポイントだったのかも。

なんにせよ、トラブルもなく夏休みに突入した。

 

 

手術前の説明で、術後次回受診までは人込み禁止、術後1か月は土いじり・運動禁止(ということは公園遊び禁止)、温泉・銭湯禁止(温泉好き一家には地味に堪える)、3か月はプール禁止(2学期にもプールの授業あり)ということだったので、夏休みに入ってから入院までは私の仕事が休みの時は外遊び、水遊び、温泉と遊び倒すしかない。

 

 

ちなみに体操も8月は休会しなきゃならなかったけど、これもきつかった。

夏休みなのに術後は一切の運動と外遊びが禁止なんて・・

手術前から、退院後は一体何をして過ごせば・・と頭を悩ますのでした。

我が家の週末はたいてい公園(運動)、イオン(人混み)、温泉のどれかなので、そういう意味でも手術は我が家にとって大きかった。

 

 

私はと言えばずっと葛藤していた。

手術のタイミングは今でいいのか。

もっと遅くても大丈夫なんじゃないか、もう少し成長してからの方が手術のリスクが低いんじゃないか。

主くんはちぃの目のことは全然わかってないので相談には乗ってもらえず、すべて私の独断ということも不安だった。

お友達に(別の手術だけど)術後に失明した子がいたので、無虹彩+白内障の小児の手術は初めてのようだった先生にお任せしていいのか、症例が多い以前かかっていた横浜のこども医療センターに入院しに行ったほうがいいんじゃないのか。

私の独断で手術して、術後失明したら・・・そればかりを考えて眠れなくなる時もあった。

でも濁って見えない状態が続くと視機能が落ちそうだし、視力が伸びるのはせいぜい8歳ということを考えると今しかないと肝を据えた。