無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

2018-10-01から1ヶ月間の記事一覧

はじめての習い事

2014年4月 入学後に劣等感を感じない程度に運動ができるようになるには・・と考えた結果、体操にロックオン。 基本的に運がいい(と思い込んでいる)私の家の近所に体操教室があった。 そこは2歳の誕生日を迎えたら入会OKらしい。 3月中に体験に行ったとこ…

幼稚部の教育相談

月に2回、市盲の教育相談に通う日々が始まりました。 流れとして当たり前だけど在籍児ベースで進んでいくので、それに教育相談の子が参加させてもらったり、そうでなかったり、という感じ。 まずは朝の会が始まります。 ちぃは在籍児ではないので朝の会に参…

横浜市立盲特別支援学校へ

2013年10月 毎回行くのが楽しかったひよこ教室も終わり、空白の日々。 ひよこ教室で出会ったお友達の中には横浜訓盲学院や横浜市立盲特別支援学校(市盲)に通っているお友達もいた。 1歳半のちぃでも市盲の教育相談に行けるとのことで、悩んだあげく行って…

ひよこ教室

ひよこ教室に遊びに行くと、すぐに5~6人の先生たちが大きな挨拶で迎えてくれた。 その日は2人のお友達とママ&妹ちゃんが来ていた。 お友達の数に対して先生の人数が手厚く、部屋も広すぎる・・・ 半年後に終了する理由をなんとなく感じながらしばらく様…

神奈川県ライトセンター

2013年3月 区役所でもらったライトセンターのビラには乳幼児の目の見えにくい子について書いてあったかな。 ・・あんまり覚えてないや。 すぐにライトセンターに行かなかったのは、二俣川という横浜在住歴1年の私には聞きなれない地名、ここに行って何かが…

遺伝子検査

遺伝子検査と言っても難しいことは何もない。 採血するだけ。 すでに入院、採血を経験済みなので泣き叫ぶちぃにも慣れた。 慣れたことが逆に申し訳ない・・ この検査結果を聞くときは、無虹彩と診断されたときよりはるかに緊張した。 なので話の内容は正直、…

身内の反応

診断がついて少し落ち着いたころ、それぞれの親(ちぃの祖父母たち)に手紙を書いた。 ちぃの目のこと、ウィルムス腫瘍のリスクが高いこと、発達遅滞の可能性があること。 知ってることを全て書いた。 その時は全て伝えないと、と思ったのかもしれないし、自…