診断がついて少し落ち着いたころ、それぞれの親(ちぃの祖父母たち)に手紙を書いた。
ちぃの目のこと、ウィルムス腫瘍のリスクが高いこと、発達遅滞の可能性があること。
知ってることを全て書いた。
その時は全て伝えないと、と思ったのかもしれないし、自分の胸にとどめておくのがつらくて聞いてほしかったのかもしれない。
今考えると余計な不安を煽ってしまったな、と思う。
私も日赤の医師と似たようなもんだった。
それから半年もしないうちに義父、4年後に義母が亡くなったので余計にそう思う。
手紙を送った後それぞれの実家に帰省したときのコメント。
義母「うちの家系にはそういう人いないんだけどね。」
実母「・・・だと思った。」
どっちも返答としてはサイアク。
模範解答を求めたわけじゃないけどね。
義母的には障害の偏見なのか、はたまた私側の血筋の批判なのか。(または自分サイドの肯定)
いや、うちにもいないし犯人(出どころ?)探したってねぇ。
それを探して何になるの?
実母に関してはある程度性格も理解しているけど、本当にイラっとした一言だった。
感づいていたことを自慢したいの?
早く気付かないと治療が手遅れになる疾患だってあるのに、なんで教えてくれなかったの?と私が言うと、
「かわいそうで言えなかった」
はいでたー、私の嫌いなワード。
かわいそう。
誰がかわいそうだって?
ちぃは祖母に憐れまれるような子なの?
アンタ何様ですか?
私のキャラ理解してたら「だと思った」なんて言わない。
ちなみに私が実母の立場なら、すぐ言うor何も言わない、の2択。
このどちらが正解なのかもわからないし正解があるのかもわからないけど。
それでも私たちの父母は孫のちぃをかわいがってくれた。
これは本当に感謝しかない。
いろいろな人と話をしていると、障がいのある子(孫)を受け入れられず障がいのあるなしで兄弟間の差別をされている子の話や、存在を否定されるような話がいくつかあった。
そのため父母と絶縁状態になった話も聞いた。
家族の理解を得るって難しい。
家族に何をどこまで言うのかも難しい。
ちなみにうちの主くんも時々「かわいそう」という言葉を使う。
そんな主くんを私は「かわいそうな(残念な)人」だと思っていることは主くんには内緒。
かわいそうかどうかはちぃが自分で決めればいい。
まぁ、自分のことをかわいそうなんて思うヤツはたいしたヤツじゃないとちぃには教えておこう。