無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

妹誕生!

2014年秋

 

元々私たちは1人っ子は考えていなかった。

ちぃが生まれて遺伝子がらみの疾患とわかってもそれは変わらなかった。

 

周りのママの中には2人目を躊躇する人もいた。

そう思うのは当然の反応だろう。

 

我が家はちぃの疾患に無知な主くん(これはこれで相当イラっとするが)と、能天気な私の組み合わせなのでちぃが無虹彩ということはほとんど問題にはならず、第二子は暗黙の了解だった。

 

体操の送迎と市盲への付き添いを入院2週間前まで行い、退院後は2週間後から体操、1か月後から市盲へ妹(りぃ)を連れまわして通った。

 

りぃが生まれてから多少の赤ちゃん返りもあったけど、沐浴を始めようとしたらバスタオルを広げておむつと着替えを準備してくれたり、なかなかの世話焼き姉さんに変身したちぃを見てほっとした。

 

生後2か月のりぃをソファから落としたことも何回かあったけど(!!)、基本的にはお人形遊びのようにりぃをかわいがってくれた。

 

 

りぃは「きょうだい児」ということになる。

すでに家庭内でもかなりの影響を受けている。

ちぃは2歳から習い事(しかも複数)をしているけど、そのすべてに付き合わされる。

今りぃは4歳になったけど、習い事は1つもしていない。

お金も時間もちぃのために使われている。

 

 

でも付き添い先の市盲では在籍のお兄様たちにかわいがられたり、市盲のおもちゃで好き放題遊んだり(盲学校のおもちゃは盲学校に通う子のための教材です!)体操、英語、水泳と複数の習い事を間近で見ることができたり、習い事の時間はママを独占して満喫している。

 

 

りぃに「きょうだい児」としてこの先どんなことが待つのかは想像できない。

というかうちの子だから心配していない。

すまん、そんな親だ。