遺伝子検査と言っても難しいことは何もない。
採血するだけ。
すでに入院、採血を経験済みなので泣き叫ぶちぃにも慣れた。
慣れたことが逆に申し訳ない・・
この検査結果を聞くときは、無虹彩と診断されたときよりはるかに緊張した。
なので話の内容は正直、覚えていない。
でも先生は結果を話し始めてすぐ「んー、お母さんは看護師さんか何かかな？」
・・・バレた。
先生の話にうなづいて２分でバレた・・
あまりにも冷静に話を聞いているので医療者と思ったらしい。
プライベートで受診するときに医療者とバレるのはちょっと迷惑。
ＰＡＸ６とか１１番染色体の短腕とか自分が事前に調べた言葉が出てきたけど、先生も説明用紙くれたけど、覚えていない。
なんてこった。
ただ、覚えてないのはさほど不安になる内容ではなかったということ。
そこだわかっていればとりあえずおっけー。
念のため横浜にいる間は半年ごとの遺伝科受診と腹部エコーは続いた。
腹部エコーの方法は乳児は眠らせての検査。
１時間前に受付をしてオレンジ色の水薬をスポイトや薬杯などその子にあった方法で飲んでもらう。
１歳半くらいまでは疑わずに飲んで、飲んでからまずくて泣いたりしていたけど、１歳半過ぎると経験から察知して飲みたがらない。
かといってじっと検査はできないから眠ってもらうしかない。
薬の効きも鈍くなるから眠るまでに時間かかって大変だったなぁ。
帰ってからも薬の効果は残ってるからよちよち歩きな上に、薬の効果もあって転倒リスク２倍！
こども医療センターへの通院は大変だったけど、検査の先生も遺伝科の先生も優しかったからいいイメージしかない。
・・・眼科は予約しても待ち時間が２時間とかザラでつらかった・・
そういえばウィルムス腫瘍がかなり心配だし早めに検査してほしかったのに、眼科で泌尿器科受診が必要と言われたその日に泌尿器科の予約をしたけど、診察は何か月か先だった。
このときに助け舟を出してくれたのは予防接種に通っている近所の小児科の先生。
腹部エコーが必要なのに検査までかなり待たされてるんです、と言ったらこれまた近所の東部病院に紹介状を書いてもらい、受診したその日に腹部エコーをしてくれて明らかな異常が現段階ではないことを確認してくれた。
旭川の日赤で嫌な思いはしたけど、それ以外では良い先生に出会えてるかも。
あ、札幌に引っ越してからは遺伝科の受診は年１回になり、腹部エコーはしていません。
この前受診したときに先生に横浜のお手紙になんて書いてました？って聞いちゃった。
ＷＴ１の欠失がないということは教えてもらった。
２歳からは受診のことはメモしてノートに残しているけど、書き残すって大事、と今更ながら思う。
生後半年で遺伝子検査まで終わったけど、そのあとどうしていいかわからなくてね。
半年健診で行った区役所でライトセンターのビラを持って帰ってきたものの、動き出せず引きこもりの冬が始まります。
