無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

横浜市立盲特別支援学校へ

2013年10月

 

毎回行くのが楽しかったひよこ教室も終わり、空白の日々。

ひよこ教室で出会ったお友達の中には横浜訓盲学院や横浜市立盲特別支援学校(市盲)に通っているお友達もいた。

1歳半のちぃでも市盲の教育相談に行けるとのことで、悩んだあげく行ってみることに。

 

悩んだのはライトセンターと同じ理由。

見えているちぃが行ってもいいのか。

私たちが行くことで嫌な気分になる人がいるんじゃないか。

ということ。

 

 

ちぃは両眼とも無虹彩だけど緑内障白内障もない。

重複障がいや悪性疾患もない。

視野狭窄もない。

ライトセンターでは6人くらいのお友達に出会えたけど、ちぃが圧倒的に一番見えていた。

早期教育の重要性はひよこ教室のおかげで理解できたし、ちぃにも必要だということもわかる。

だけど、私たちよりも困っていたり不安が強かったりする人はたくさんいるはずだけど、ちぃのために支援を求めていいのか・・

 

それと私の知識不足ではあるけど、視覚支援学校(私は盲学校という呼び名で呼んでいたせいもあるけど)は全盲の人が行くところなので弱視だと行ってはいけないという思い込みもあった。

さらに未就学どころか未就園児が学校に相談に行くということができるなんて思いもしなかった。

0歳から学校(の幼稚部)に(相談に)行ってもいいなんて・・

 

それと未就園児は教育相談というくくりになるけど、私は相談も漠然としすぎて思い浮かばないから該当しないとも思った。

何を相談していいかわからない人が相談に行くのは気が引けた。

 

 

けど、弱視友達が市盲(の幼稚部)に行っていることと、ライトセンターよりもはるかに自宅に近かったので行ってみることにした。

幼稚部は毎日数人の在籍児(通う回数はそれぞれ)と、教育相談として月に数回通う未就園児や保育園児。

先生はほぼマンツーマンで担当制のよう。

在籍児は幼稚園同様、時間ごとにすることが決まっていて、教育相談組はそれに参加してもいいし、興味のあることをして過ごしてもいい、というようなスタンス。

 

 

教育相談は10時から13時までで「相談」という時間は特になく、過ごし方はライトセンターとあまり変わらない印象。

私の想像していた、かしこまった相談ではなさそう。

なのでさっそく月2回、通うことにした。

 

 

通うにあたって必要だったのは医師の診断書。

そしてここでライトセンターでの情報が役に立った。

眼科は2か所つながっていたほうがいいということ。

1つは主治医。

だけど主治医はたいてい大きな病院で予約制。

診断書がほしくても主治医に依頼すると予約をして、予約日まで待ってようやく受診して、ほとんどの場合は診断書は後日郵送で届くまでも2週間くらいはかかる。

 

そこで出てくる2番目の眼科。

ちぃのようなレアな病名でも受け入れてくれる、予約が不要またはすぐに予約が取れる、個人の眼科が理想。

 

 

ライトセンターで相談したときは和田町眼科を教えてもらって行ってみたけど、理由は忘れたけど診れないと言われ、でもそこの先生がちぃを診てくれる眼科を探してくれた!

そしてちぃは宇津見眼科の先生(首相の桜を見る会に呼ばれるような人)にお世話になるのでした。

和田町眼科(保土ヶ谷区)より宇津見眼科(中区)のほうが通いやすいしよかった。

 

もちろん初診当日に診断書を書いてもらえたから教育相談の見学から通い始めるまで時間はかからなかった。

その後も定期的に通ったり、洗剤が目に入ったなんて緊急時にもすぐ受診できて本当にお世話になりました。

 

 

そんなわけで転勤までの2年半、月に2回しっかり教育相談に通わせてもらいました。

【教育相談】なんて堅苦しい名前じゃなかったらもう少し早く通えたなぁ、なんてボヤいてみる。