無虹彩で弱視の娘のこと

先天性無虹彩症の娘の備忘録的成長記

タブレット学習の副産物

ちぃは算数が苦手だ。

でも克服したい気持ちもあるようで、教科書ワークを買ってとねだられたりもした。

1年後、結局ワークの1割くらいしか手をつけずにその学年が終わる。

私も気持ちわかるけど、買ったときがやる気のピークなんだよね。

 

親からは教わりたくないようで(忙しさや疲れからお互い感情的になる)、塾に行きたいとか言い出す始末。

私の子どものクセに塾に行きたいなんて、一体どうしたらそんな思考や発言が出るのか全く意味不明。(私なんて、勉強したいなんて言ったことないわ)

コツコツ努力型でもあるちぃは私には似てない。(よかった)

 

 

ちぃの頑張りたい気持ちには応えたい。

でも今ですら老後破産を覚悟の上の生活なのに塾なんてムリ。

でもちぃも私たちに教わるのはムリらしい。

 

 

そこで折衷案(?)

チャレンジタッチ(進研ゼミのタブレット)を申し込んでみた。

これだと塾よりは安価で勉強に取り組める。

ちぃは塾に行くとしたら集団だと見えずに困ることが予想されるので個別指導を選択すると、さらにお値段は高めになるので、塾に行かせるのはかなりしんどい。

進研ゼミなら合わなければすぐにやめればいいから塾よりも開始のハードルが低い。

そして個別指導塾の半分の金額で試すことができるので、妥協ラインかなーと。

 

 

開始1ヶ月が経過したけど、週に5日くらいは取り組んでて出だしは順調。

そしてちぃはタブレットをソファで寝そべってやっていることがある。

これが意外にいいなーと思って。

なぜなら姿勢が悪くならないから。

 

ちぃは家にある書見台は使わない。

だからかなり姿勢悪く、机に突っ伏すかのように勉強していてそれが悩みの種だった。

しかもそれだと自分の影のせいで余計に見えにくかったりするし。

たまに床にワークを置いてうつ伏せで勉強してるときがあって、これはこれで悪くないなーと思っていた。

机に向かって前傾するよりはるかにいいのでは?と思っていたけど、勉強する姿勢としては推奨しにくい。

 

ソファで仰向けでタブレットを胸に置く感じでやると自分の影で見えにくいなんてこともない。

 

いつまで継続できるのかは気になるけど、ちぃには色んな意味で合っているのかもしれない。

中学に入ってもチャレンジタッチで済むなら金銭的にはそんなありがたいことはない。

あとはチャレンジタッチはズームできないから、文字サイズによっては本人のやる気とは関係なく終了の可能性もあるけどどうなるかなー。

夜に慣れる(なお、駆けることはできない)

ちぃは昔から夜道を嫌がる。

「見えない」といつも言うけど、その[見えない]の程度がわからないから困る。

 

ちぃも私たちがどの程度見えているかわからないからお互い様なんだけどね。

 

我が家は家族でのお出かけ(実家訪問や小旅行)のとき以外は夜に外出しないし、したところで車だから夜道を歩くことがほとんどない。

そうやってちぃを夜道から自然に遠ざけていた。

 

 

ただ、普段から日中の歩く様子を見ていても、前から自転車や歩行者が来ても全くよける気配がない(10メートル先は見えてないので当たり前だけど)。

あの感じだと夜道は目の前に相手がいてもすれ違う瞬間まで見えてないまであるなぁと不安に思う。

ウワサ?によると白内障の手術後は、術前より夜道が見えにくくなるとか。(ちぃは白内障の手術済をしている)

 

 

来年からは中学生。

部活や塾(やるのかも知らんけど)の帰りは遠いし暗い。

でも1人で暗い道を帰ってくることに慣れなければ!

 

運のいい?ことに、昨年の秋からちぃの習い事の場所が移転して我が家に少し近づいた。

習い事が17時スタートで、私は仕事なのでちぃ1人で行くしかない。

移転前は地下鉄ですぐ(帰りは車で迎え)なので夜道の歩行練習には物足りない距離だったけど、移転後は近いので往復徒歩になった。

距離にして片道800メートル少々だけど、夜道も1人歩きも慣れてないちぃには大袈裟ではなく一人旅。

 

 

札幌は10月半ばになれば日の入り時間は17時前なので立派な?夜道。

このために白杖もゲットして準備万端。

 

 

移転後最初の2回は往復一緒に行って目印になるお店や左右の歩道のどちらの方がより通りやすいか確認した。

意外に同じ道でもお店の有無によって左右の歩道の明るさがちがったりして一緒に歩いて確認できて良かった。

さらに雪道は除雪の有無で歩きやすさも違う。

毎年通学で転倒しているちぃなので、転倒リスクも高くて心配。

 

 

私の帰宅とちぃの帰宅の時間がほぼ同じなので、最初の頃は私が帰宅したときにちぃがいないと、遅い!事故にあってなければいいけど・・と、いちいち心配していた。

最近はようやく過剰な心配はしなくなった。(はず)

 

 

白杖はお試しで出したことはあるみたいだけど、実際の出番はなく御守り代わりにカバンに忍ばせているみたい。

今は日の入りも17時近くまで延びたから行きは問題なく歩けているっぽい。

それでもちぃからはたまに送ってと頼まれることもある。

 

ちなみに中学校までの距離は小学校より遠く1.6kmある。

暗い道は中学生になるまでにもう少し慣らさねば。

お手頃な補助具を求めて~単眼鏡~

ちぃは現在NEITZ(ナイツ)の単眼鏡を使っている。

入学当初は2.8倍、去年学校で失くしてからは4倍のものを使用している。

 

通級で借りたときも、眼科で処方してもらったときもNEITZ。

 

以前、学校で失くしたときはそりゃうちひしがれたさ。

ちぃより私がね。(お値段的に)

 

そして調べた。

Vixen(ビクセン)というメーカーも単眼鏡を扱っているらしい。

他にもニコンとかエッシェンバッハとか眼科や眼鏡店で聞くような会社もあるけど、ネットで単眼鏡を検索するとVixenは比較的簡単に見つかった。

 

さらに富士メガネでマルチモノキュラーというVixenの単眼鏡を見せてもらえた。

NEITZの単眼鏡とサイズや使い方はほとんど同じ。

ネットではマルチモノキュラーととってもよく似たアートスコープ(これもVixen)という商品もあった。

 

 

そしてお値段がNEITZとVixenだと倍近く違う。(ネット調べ)

Vixenは美術館での鑑賞やバードウォッチングが主な利用目的っぽい。

Vixenにも問い合わせてみたけど、弱視用の単眼鏡は作っていませんとハッキリ言われた。

そしてマルチモノキュラーとアートスコープの違いは本体の色と付属品の違いとのこと。

つまり本体の製品上の違いはないらしい。

 

一方NEITZは

※単眼鏡ポケビューは視覚障害者向けの焦点調節式弱視眼鏡として補装具の対象製品です。

と、しっかりホームページにも記載されている。何が違うんだろう?

 

 

定価(オープン価格)はNEITZが15,000円で、Vixenが11,280円。(ともに4倍で2023年私調べ。)

でもVixenはAmazonで7,600円、NEITZはAmazonでの取り扱いはなく、眼科で処方されたときは16,000円だった。

 

 

眼科受診のときに先生に聞いてみたけど、先生がNEITZの単眼鏡を処方するのはあまり大きな意味はないらしい。

他の製品だとNEITZの倍(3万円以上!)するらしいから、手頃なのがNEITZってことなのかな?

 

 

いやいや、子どもがすぐに壊したり失くしたりしてもいいようにお手頃の商品を買うときに16,000円はださないでしょ。

 

 

それでも弱視用単眼鏡としてはお手頃ということか。

ちぃが今使っている眼鏡の遮光調光レンズ(2枚で60,000円くらい)よりはお手頃価格だけどさ。

 

 

もう補助具をいくつも何度も買っていると何がお手頃なのか麻痺してくる。

こないだ購入した白杖は6,500円。

白杖がお値段以上に思えてくる。

コスパのいい補助具ないかなー。

晴眼者と同じようにという(私の)呪縛

今年の夏にサーカスを見に行った。

クロバット的なことが好きで、動物も好きな我が家の子どもには絶対楽しめる場所。

だけどちょっと心配なのが明るさ。

私も小さい頃1度見たことがあったけど、あれって薄暗いような場所じゃなかったっけ?

行きました、見えませんでしたは困る。

(なんたってお値段がね・・)

 

 

まずは座席から長考する羽目になった。

横からだとわかりにくい演目とかあるのかな、ヘタに前の方の座席だと裸眼でも見えず、単眼鏡でもドアップすぎて逆にわからないとなると悲しすぎるよね。

とまぁ、いかにちぃが見やすく楽しめるかを考えるけど、本人じゃないからわかるわけがない。

しかもサーカスのテントの広さや座席までの距離がわからないから余計に難しい。

 

 

さんざん悩んでやや後方で正面から見える席にしてみた。

チケットはエリア別の購入なので座席を指定できないから、ここからはもう運だめし。

 

 

ドキドキして行ってみると、座席の距離はなかなか良さそうだった。

明るさは演目にもよるだろうけど、真っ暗ではないから大丈夫そう。

 

 

ちぃは最初からずっと単眼鏡を使いっぱなしで、サーカスを楽しんでいることがすごく伝わってきた。

今まで何度か外出時に単眼鏡を持参させることはあったけど、夜景だろうが駅の構内(案内板とか)だろうがほとんど出番がなかったから。

私自身ちぃがこんなに長い間単眼鏡を覗き込んでるのをみたことがなかったから、プライベートで単眼鏡が役に立ってるのが嬉しかった。

 

 

私も何回か借りて見たけど、演者がその場から動かない演目は距離感もちょうどよく見やすくて、座席を指定して買えなかったけど運が良かったなーと思った。

 

 

さすがに空中ブランコは裸眼で見るしかなかったけど、それでも大興奮のちぃだった。

 

 

もう一回見たい!には応えられなかったけど。

 

 

そして気づく。

私、まだちぃの世界に入り込めず、ちぃを自分の世界(晴眼)に引き込めないか考えているのでは?と。

ちぃは私が見たようには見ることができないけど、ちぃなりに楽しんでいればそれでいいのに。

席が横からだろうと一番後ろだろうと、楽しんでいれば問題なし。

 

でもちぃがどの席なら、どの明るさならサーカスが楽しめるかを長考するのも楽しいんだよなー。(ただの自己満)

 

私が自分の価値観(見え方)の押しつけをしている間はちぃのことはどんなに長考したってわからないんだけどね。

わからずやの親だな、とつくづく思うのでした。

白杖への第一歩、アイフェスタ

札幌に来てすぐのころ思っていた。

横浜だとライトセンターなどで、視覚障がい者に必要な補助グッズを手にとって見ることができる機会が年に何回かあった。

拡大読書機やルーペ・単眼鏡、読み上げ機能のある家電など便利な生活のためのグッズがたくさん展示されていて見ているだけでわくわくするような場所。

 

 

数年前に札幌での弱視教育研究全国大会に参加したときにはちょっとしたブースはあったけど、本当にちょっとしていた。

 

そしてそんなこともすっかり忘れた(札幌で補助具を一度に複数見ることができる機会はないと割りきった)今年の夏、通級の先生からプリントを1枚もらった。

第7回アイフェスタin札幌。

!!!

札幌にもあるんだ!

しかも7回目!

 

 

当日、ちぃとりぃを引き連れて現地へ。

会場はなかなかの熱気で室温も混み具合もすごかった。

みんなここぞの機会に!という熱意でもあるのかな?ってほどに。

そんで私たちのお目当ては白杖

 

ちぃが以前から白杖を欲しがっていたけど知識がなく購入できずにいたので、アイフェスタで実物を試せるといいなーと思っていた。

 

が、白杖ブースはめちゃ混みで、しばらく待ってみたものの担当者と話す時間は作れそうもなかった。

別のフロアにもブースがあるので先にそちらにも顔を出してみよう。

 

そこにも気になるブースはあるけどやっぱり混んでいて商品すら気軽に見られない状況。

お隣に視覚支援学校のブースもあったので、白杖の指導について聞いてみたけど外部児童への指導はしてないとのことだった。

 

けれど一般向けに白杖の使い方の指導をしてくれる方がアイフェスタに来ているということを教えてもらった。

ありがたやーとその方のいるブースへ行ってみたものの、その方の周りに人だかりができていて近寄るのも難しい。

そこでもう1人白杖の指導ができる方が北海道盲導犬協会にもいると聞いてさっきのフロアに戻る。

 

 

北海道盲導犬協会の方は比較的待たずに話をすることができた。

ちぃみたいな夜間に見えにくいためたまに使用する程度なら、時間をもうけてしっかりレクチャーしてもらう必要はないようで、ざっと持ち方や動かし方を教えてもらった。

ちぃに合った長さでオススメの日本製の折りたためる白杖も教えてもらえた。

無知な私たちにさらっと私たちが必要としている情報を提供してくれるなんて本当にありがたい。

 

 

触らせてもらったのは瀬川商店という東京のお店のもので通販で購入できるらしい。

ちぃは実際に白杖を持って、レクチャーされた通りに操作したりでテンション↑

なんか新しいおもちゃみたいな喜びように不安を覚えるが・・

結局帰宅してすぐにネットで購入し今に至る。

 

 

使う場面は習い事からの帰り道。

白杖デビューはすぐそこだ。

 

 

ただ、アイフェスタで困ったこと?もあった。

それは視覚支援学校のブースで私が説明を受けている間のこと、ちぃとりぃにお土産をくれたり話しかけてくれた学校関係者の方が2人いた。

1人は全盲、もう1人も指数弁レベルと思われる方だったのに、ヤツら(ちぃ&りぃ)は話しかけられても一言も発せずに頷いたり首を傾げたりしている。(2人とも人見知り)

おいおい!それじゃ伝わらねーんだよ!

急いで、意思表示は言葉で!と言ったものの、その後も恥ずかしくて姉の後ろに隠れるやら、相変わらず首振りで返答するやら。

頷きもわからず沈黙に困っているお姉さん(学校関係者)2人。

 

やむなく早々に話を切り上げ、お姉さんにお詫びしながら引き上げる。

んで、説教。

 

 

ちぃは自分が見えにくいからこそ、全盲の人には態度では何も伝わらないことをわかってほしかったけど難しいのかな。(同じように困った経験はないのかな)

前も2人には同じ注意をしたような気がするんだけどな。

まぁ全盲の方と関われる機会は少ないから意識しないと言葉がでないのもわかるけどね。

 

 

もう我が家の教育方針で返答は言葉で!を植え付けるか。

デイジー教科書

というものがあるのは聞いたことがある。

正確には横浜に住んでいたときに、ライトセンターにデイジー図書というものがあるのは見聞きしたけど、詳しいことは何も知らなかった。

その頃ちぃは乳幼児だから本について考えることがなかったせいもあるかも。

今じゃちぃが読むための本を血眼で探しているのにね。

 

で、ある日通級の先生にお勧めされて学校で使ってみませんか?的な話になって、使えるものは何でも使おう理論の母はまたもや勢いよく飛びつく。

 

補足すると、社会の授業が世界地図とかになってくると、やっぱりちぃには難しそう。

決まったサイズに拡大されて、教科書1ページを数ページに分けてしか載せることができない拡大教科書よりも1ページをズームしながら目的の場所を探す方がはるかにラクなんじゃないかなと思ったの。

 

デイジー教科書の使用は学校に許可をもらったりする必要があったんだけど、そこは通級の先生が驚くくらいスムーズに話が進んだらしい。

学校によってはデイジー教科書の使用を渋られるのか、はたまた知識がないことに簡単に返答できないから許可が遅いのか。

なんにせよ今回は早くに導入できてよかった。

 

私の方も先生に教えてもらいながら申請やら教科書選びやらやってみた。

 

 

そして無事にデイジー教科書が学校で使うChromebookにダウンロードできたらしい!

 

結果、今のところは家庭科のときに使っているらしい。

みんながChromebookを使っていないときに1人だけ使うのは抵抗あるかなとか心配したけど、さほど気にしてなさそう。

 

すべての教科書をダウンロードしたから拡大教科書なんていらないんじゃ···と思ってしまった。

読み上げ機能もあるし他にも色んな機能がある。(たくさんあって忘れた・・)

視覚障害だけでなく学習障害の子にも使いやすい仕様になっているから、どんどん広まっていくといいな。

 

ただ、ちぃはあまり使う気がなさそう。

教科書に書き込むタイプの子ならそれもわかるけど、ちぃの教科書はいつ見ても「それ開いたことあります?」レベルのキレイさ。

私なんてカナふったり、イタズラ書きしたりでめちゃ汚かったのに。

 

デイジー教科書含め、補助具的な物に関しては私が便利!とか使い勝手よさそう!と思ってもちぃにはあまり響かないことがある。

この理由はまだはっきりわからないけど、色んな物を使ったりしてちぃと使用感や頻度とかを擦り合わせていきたい所存です。

 

 

 

 

市立、私立、道立の壁

北海道の学校は一般的に大きく分けて市立、私立、道立の3つ(だよね?)

 

横浜で幼稚園に入園するときも二重在籍というワードが出てきたけど、このときは同じ文科省管轄内で複数の場所に所属できないということで、ちぃは幼稚園と盲学校の幼稚部には同時に籍を置けないことになっていた。

 

厚労相管轄(保育園)に在籍して文科省管轄(市盲の幼稚部)に在籍するのはアリということで実際そうしている子もいた。

 

結局は幼稚園に入園しても、教育相談という名目で月に数回盲学校には通えるから幼稚園入園、即、盲学校の敷居を跨げないなんてことはないんだけどね(ありがたやー)

 

そしてちぃが横浜の幼稚園に入園が決まったときも盲学校の先生が幼稚園に出向いてちぃの情報を提供してくれたり、園内のどこにちぃの困るポイントがあるかを弱視児に精通した目線で確認してくれた。

先方の幼稚園もスムーズに対応してくれたようで、ここの連携は本当に心強かったのを覚えている。

 

この、どこが管轄で~という問題はどこにでもあるようで・・・

 

 

5年生にもなると学校から私立中学の学校見学のようなイベントの案内が配られる。

小学生なのに中学校に潜入できる!くらいの感じだと思うけど、ちぃは案内が来るたびに興味を持ち私立中学に行きたいようなことを言い始めた。

 

基本的には戯れ言として聞き流しているけど、万が一ちぃが本気だったらちぃが成長しようとしている気持ちを自我ごと踏み潰すことになってしまうのでそこは慎重に見極めて、と。

 

学校案内のビラは当たり前だけど魅力的なことしか書いてないからちぃが興味を持つのももっともなんだけどね。

 

 

で、横浜時代の難関にぶち当たる。

通級は札幌市でやっている。

ちぃの通っている学校は市立。

受験したいのは私立。

・・・えーと。

イヤな予感がするぞ。

 

 

とある通級の日に先生に聞いてみた。

私立中学に進学してもひとみの教室には通えるの??

答えは否。

 

 

ですよねー。

 

 

市立の学区の学校と通級は連携してフォローしてくれるけど、私立に行くとそれが叶わないってことね。(詳しい理由は知らないけど)

 

 

そこで札幌に引っ越してきたばかりのときのことを思い出す。

 

 

札幌への引っ越しが決まったときに市盲の先生が色々しらべてくれて北海道立特別支援教育センターなるところを紹介してくれた。

 

引っ越してすぐは幼稚園に入れず、横浜にあったような市盲の教育相談のような視知覚訓練のようなことをしてくれる施設もなく、途方にくれて相談に行った施設。

 

 

そしてそこで言われた。

道立なんで市立とは繋がらないと。

もちろん私立ともね。

幼児のちぃは道立でお世話になる施設がなかったので一度相談に行っただけで終了。

 

支援うけたいんですけどー。

教育に関することなんですけどー。

 

連携という言葉にとにかく憧れるわ。

 

そんなわけでちぃのお受験問題は問題にもなる前に終了したのでした。(学区の市立中に進学して、通級を継続の1択)

 

なので壁問題は先延ばしになっただけで、数年後また悩むことが確定しているような気がしてならない。